Tarkoitin tällä sitä, miten hortonin syndroomasta kärsivien hoitoa suunniteltaessa jätetään monesti ihan kertomatta potilaalle tästä hoitomuodosta, vaikka siitä lääkäreiden puolesta ollaan tietoisia. Eikä minulla ole esimerkkiä.

veikkaan että aika harva lekuri jättää ilkeyttään kertomatta, eikä yksikään lääkäri ole tutustunut laajamittaiseen tutkimustietoon, koska sellaista ei ole vielä olemassa. Pääosin tieto on anekdotaalista (ja anekdootteihin siis perustuu myös vähäinen  olemassaoleva tutkimustieto).

Tietysti hyvlä lekuri vois mainita tästä anekdotaalisesta tiedosta, etenkin jos muu hoito ei auta. Mutta silloin moni lekuri ottaa henkisesti kantaakseen mahdolliset seuraukset, jotka eivät välttämättä ole tuttuja monellekaan lääkärille. Suosittelisitko itse lääkettä josta et tiedä juurikaan huhupuheita enempää? (musta on tämmöstä pohtiessa hyvä muistaa, että useimmat lääkärit eivät ole deeli-intoilijoita, toisin kuin monet täällä)

En puhunutkaan lekurien ilkeydestä. Arvelin vain että tuolta jostain tapahtumaketjun takaa löytyy joku, joka ei halua tiedon leviävän, ja tästä osin johtuu mainitsemani asia. Modet poistakoon tämän offtopicin halutessaan.

Musta ei ainakaan oo mitään syytä poistaa tällaista keskustelua. Jos sulle tulee tommosta mieleen, niin varmasti monelle muullekin, ja mielestäni on hyvä puhua asioita auki. Henkilökohtaisesti en fiilaa tommosta "ne kontrolloi"-paranoiavivahteista meininkiä, koska en yleensä siitä olevan juurikaan hyötyä, silloinkaan, kun se mahdollisesti osuu oikeaan.

Niin, yleisesti ottaenhan psykedeelejä tosiaan on demonisoitu ja esim. jenkeissä FDA ja vastaavat suhtautuvat aiheeseen hyvinkin epäluuloisesti, mutta ovat kuitenkin antaneet tutkimuslupia hyvin järjestetyille tutkimuksille, joita MAPS ja kumppanit ovat puuhanneet.

Mutta ainakin mun on aika vaikea kuvitella, että joku erityisesti haluaisi estää psykedeelien käyttöä juuri Hortonin oireyhtymän hoitoon. Ensisijaisesti - ja olennaisimmin - kyse on arvatakseni ihan vaan tiedon puutteesta, peloista. Asioita, jotka muuttuvat tutkimuksen ja avoimen keskustelun myötä.

Minulla on ollut tämä helvetillinen kuppa eli hortonin neuralgia jo reilut 30 vuotta. Olen kysynyt sienistä, eli psilosybiinistä, hoitomuotona reilulta tusinalta lääkäreitä, pääasiassa neurologeja. Poikkeuksetta sairauden erikoisosaamisenaan tuntevat lääkärit ovat tyrmänneet tämän hoitomuodon. Internetistä ei kuitenkaan löydy juurikaan epäonnistumistarinoita. Mitä enemmän olen asiaa tutkinut ja yrittäessäni tätä tietoa jakaa minua hoitaville lääkäreille olen saanut entistä enemmän vastustusta; 9 10:stä neurologista ei suostu edes vilkaisemaan potilaan tarjoamia tietoja. Tämä on hortonin neuralgian suhteen tilanne nykypäivänä. Potilaiden sekä hoitavien tahojen suhtauminen sekä sieniin että muihin hoitomuotoihin kuin lääkkeisiin on oman kokemukseni mukaan lähinnä vihamielistä. Esimerkiksi facebookin hortoilijat ryhmä koostuu pääasiassa sairastajista ja siellä on kielletty nykyään edes keskustelu sienihoidosta - kyyti on kylmää jos uskaltaa kyseenalaistaa mitään. Horton potilaista valtaosa olisi mahdollista saada takaisin "elävien kirjoihin" mutta tällä hetkellä se on suomalaisessa yhteiskunnassa täysi mahdottomuus. Kaulin on todella oikeassa.

Su 14.4. tuli Foxilta klo 21 Huumebisnes Oy jossa oli osio taikasienten käytöstä hoitomuotona sarjoittaisessa päänsäryssä. Tulee uusintana vielä ensi yönä. Jos joku saisi talteen ja jakoon meille potilailla, olisi aika hienoa.
http://www.ampparit.com/tv-ohjelma-605960022

Hei taas pitkästä aikaa!

Horton on loistanut poissaolollaan, viimeisin kohtaus oli 20.8.2012 kuten aiemmista viesteistä saattaa huomatakkin. 

Hoitoa jatketaan nyt siten, että näin reilun vuoden jälkeen on tarkoitus nauttia tuloksia antanut 1,5 gramman annos kuivattuja sieniä eikä suinkaan odotella milloin kohtaukset taas alkaisivat. Kohtaukset ovat aiemmin tulleet noin 2 vuoden välein eli niitä ei nyt välttämättä olisi tulossa, mutta lääkitään nyt varulta kuitenkin.

Noista aiemmista viesteistä pitäisi selvitä kaikki lääkitykseen liittyvät tiedot, mutta toki voi heittää privaa jos on jotain kysyttävää.

Hei

Itse olen sairastanut tätä hortonia kymmenen vuotta ja myös läheisilläni on tätä kyseistä tautia. Päänsärky on raju ja voi alkaa hyvinkin nopeasti. Kun on ollut kivuton kausi, niin asiaa ei halua edes miettiä saati kuunnella toisten uteluita "Mites menee, onko ollut pää kipeä?" Asia on aika alitajunnassa mukana ja alkaa elää sairauden ehdoilla. Nyt vasta olen aloittanut sitä vastaan taistelun ja kiinnostunut sienien antamasta parannuksesta. En ole vielä sieniä saanut käsiini, mutta toimivatkohan suippumadonlakit kuten kasvatettavat sukulaisensakin? Voinko saada parannuksen Horttoniin Suomalaisesta luonnosta ja sen antimista?

Asiasta, eli sienien käyttämisestä keskustelin jo tuttuni kanssa, joka oli uudesta "lääkkeestä" kiinnostunut. Olen myös käynyt muutaman kerran ruohikkoja katselemassa, mutta kuitenkaan tuloksetta. On ollut todella kuivaa eikä otollisilla paikoilla ole kasvanut juuri muitakaan sieniä. 

Onko silokeilla saatu parannusta horttoniin? CusterBusters suosittelee ainakin huurumadonlakkien kasvattamista.