Kirjoittaja Aihe: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma  (Luettu 60026 kertaa)

0 jäsentä ja 1 Vieras katselee tätä aihetta.

Poissa Kaulin

  • Viestejä: 52
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #90 : Joulukuu 16, 2012, 23:53 »
ikävää että löytyy ihmisiä jotka haluavat estää tämän tiedon leviämistä.
Olisiko esimerkkejä tällaisesta toiminnasta?
Tarkoitin tällä sitä, miten hortonin syndroomasta kärsivien hoitoa suunniteltaessa jätetään monesti ihan kertomatta potilaalle tästä hoitomuodosta, vaikka siitä lääkäreiden puolesta ollaan tietoisia. Eikä minulla ole esimerkkiä.

Poissa Ilviselmä

  • ihmekös tuo
  • Viestejä: 545
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #91 : Joulukuu 17, 2012, 18:15 »
Tarkoitin tällä sitä, miten hortonin syndroomasta kärsivien hoitoa suunniteltaessa jätetään monesti ihan kertomatta potilaalle tästä hoitomuodosta, vaikka siitä lääkäreiden puolesta ollaan tietoisia. Eikä minulla ole esimerkkiä.
veikkaan että aika harva lekuri jättää ilkeyttään kertomatta, eikä yksikään lääkäri ole tutustunut laajamittaiseen tutkimustietoon, koska sellaista ei ole vielä olemassa. Pääosin tieto on anekdotaalista (ja anekdootteihin siis perustuu myös vähäinen  olemassaoleva tutkimustieto).

Tietysti hyvlä lekuri vois mainita tästä anekdotaalisesta tiedosta, etenkin jos muu hoito ei auta. Mutta silloin moni lekuri ottaa henkisesti kantaakseen mahdolliset seuraukset, jotka eivät välttämättä ole tuttuja monellekaan lääkärille. Suosittelisitko itse lääkettä josta et tiedä juurikaan huhupuheita enempää? (musta on tämmöstä pohtiessa hyvä muistaa, että useimmat lääkärit eivät ole deeli-intoilijoita, toisin kuin monet täällä)

Poissa Kaulin

  • Viestejä: 52
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #92 : Joulukuu 17, 2012, 22:54 »
En puhunutkaan lekurien ilkeydestä. Arvelin vain että tuolta jostain tapahtumaketjun takaa löytyy joku, joka ei halua tiedon leviävän, ja tästä osin johtuu mainitsemani asia. Modet poistakoon tämän offtopicin halutessaan.

Poissa Ilviselmä

  • ihmekös tuo
  • Viestejä: 545
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #93 : Joulukuu 17, 2012, 23:04 »
En puhunutkaan lekurien ilkeydestä. Arvelin vain että tuolta jostain tapahtumaketjun takaa löytyy joku, joka ei halua tiedon leviävän, ja tästä osin johtuu mainitsemani asia. Modet poistakoon tämän offtopicin halutessaan.
Musta ei ainakaan oo mitään syytä poistaa tällaista keskustelua. Jos sulle tulee tommosta mieleen, niin varmasti monelle muullekin, ja mielestäni on hyvä puhua asioita auki. Henkilökohtaisesti en fiilaa tommosta "ne kontrolloi"-paranoiavivahteista meininkiä, koska en yleensä siitä olevan juurikaan hyötyä, silloinkaan, kun se mahdollisesti osuu oikeaan.

Niin, yleisesti ottaenhan psykedeelejä tosiaan on demonisoitu ja esim. jenkeissä FDA ja vastaavat suhtautuvat aiheeseen hyvinkin epäluuloisesti, mutta ovat kuitenkin antaneet tutkimuslupia hyvin järjestetyille tutkimuksille, joita MAPS ja kumppanit ovat puuhanneet.

Mutta ainakin mun on aika vaikea kuvitella, että joku erityisesti haluaisi estää psykedeelien käyttöä juuri Hortonin oireyhtymän hoitoon. Ensisijaisesti - ja olennaisimmin - kyse on arvatakseni ihan vaan tiedon puutteesta, peloista. Asioita, jotka muuttuvat tutkimuksen ja avoimen keskustelun myötä.

Poissa Mik.is

  • Viestejä: 1 036
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #94 : Joulukuu 17, 2012, 23:12 »
En tunne lakia, enkä lääkärin virkaan kuuluvia ohjeita/velvollisuuksia tarkasti, mutta kuvittelisin, että voi olla hieman kyseenalaista, jos lääkäri suosittelee potilaalle laittoman (huumaus)aineen nauttimista.

Poissa Horton

  • Viestejä: 7
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #95 : Joulukuu 18, 2012, 00:04 »
Minulla on ollut tämä helvetillinen kuppa eli hortonin neuralgia jo reilut 30 vuotta. Olen kysynyt sienistä, eli psilosybiinistä, hoitomuotona reilulta tusinalta lääkäreitä, pääasiassa neurologeja. Poikkeuksetta sairauden erikoisosaamisenaan tuntevat lääkärit ovat tyrmänneet tämän hoitomuodon. Internetistä ei kuitenkaan löydy juurikaan epäonnistumistarinoita. Mitä enemmän olen asiaa tutkinut ja yrittäessäni tätä tietoa jakaa minua hoitaville lääkäreille olen saanut entistä enemmän vastustusta; 9 10:stä neurologista ei suostu edes vilkaisemaan potilaan tarjoamia tietoja. Tämä on hortonin neuralgian suhteen tilanne nykypäivänä. Potilaiden sekä hoitavien tahojen suhtauminen sekä sieniin että muihin hoitomuotoihin kuin lääkkeisiin on oman kokemukseni mukaan lähinnä vihamielistä. Esimerkiksi facebookin hortoilijat ryhmä koostuu pääasiassa sairastajista ja siellä on kielletty nykyään edes keskustelu sienihoidosta - kyyti on kylmää jos uskaltaa kyseenalaistaa mitään. Horton potilaista valtaosa olisi mahdollista saada takaisin "elävien kirjoihin" mutta tällä hetkellä se on suomalaisessa yhteiskunnassa täysi mahdottomuus. Kaulin on todella oikeassa.

Poissa Aivina

  • Viestejä: 204
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #96 : Joulukuu 18, 2012, 17:56 »
En nyt lukenut ihan kaikkia viimeisiä viestejä, mutta sanottakoon, että lienee parasta, että ne, jotka ovat parantuneet vaivoistaan, puhuvat siitä isoon ääneen, kertovat heitä hoitaneille lääkäreille, kirjoittavat internettiin kokemuksiaan yms. Lienee ainoa keino saada tälle hoitomuodolle julkisuutta.

Innokkaille parantuneille kerrottakoon, että ei kannata heti innostua, että vaiva on iäksi poissa. Lääkitys on uusittava ajoittain, ehkä noin puolen vuoden välein. Tämän olen itsessäni huomannut, tosin "vain" migreenin hoidossa. Mutta kun noin puolen vuoden välein nauttii annoksen sieniä, niin vaivat pysynevät poissa tai ainakin vähenevät. Näin minulla.

Nyt, kun edellisestä huurumadonlakkikerrasta alkaa olla pitkähkö aika, niin on pari pahaa kohtausta tullut. Sellaisia kuin joskus ennen ensimnäisiä sieniä. Ettei voi kuin maata kivun lamauttamana paikoillaan ja yrittää karsia kaikki mahdolliset aistiärsykkeet pois.

No, onneksi tässä lähiaikoina mulla lienee jo hyvä annos kasassa. Sitten, kun olisi vielä aikaa syödäkin ne.

Poissa Horton

  • Viestejä: 7
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #97 : Huhtikuu 15, 2013, 01:16 »
Su 14.4. tuli Foxilta klo 21 Huumebisnes Oy jossa oli osio taikasienten käytöstä hoitomuotona sarjoittaisessa päänsäryssä. Tulee uusintana vielä ensi yönä. Jos joku saisi talteen ja jakoon meille potilailla, olisi aika hienoa.
http://www.ampparit.com/tv-ohjelma-605960022

Poissa Kaulin

  • Viestejä: 52
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #98 : Huhtikuu 15, 2013, 02:28 »
Su 14.4. tuli Foxilta klo 21 Huumebisnes Oy jossa oli osio taikasienten käytöstä hoitomuotona sarjoittaisessa päänsäryssä. Tulee uusintana vielä ensi yönä. Jos joku saisi talteen ja jakoon meille potilailla, olisi aika hienoa.
http://www.ampparit.com/tv-ohjelma-605960022
Tässäpä olis nyt suomiteksteillä versio Huumebisnes Oy Hallusinogeenit

Jos jostain syystä poistetaan youtubesta nii tulkaa huutelee mulle nii keksitää joku toine jakamiskeino.


Poissa Matias

  • Viestejä: 1 282
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #100 : Syyskuu 07, 2013, 16:49 »
On muuten mahtava juttu, kun googlettaa hakusanoilla "hortonin syndrooma" niin ensimmäisten viiden tuloksen joukossa on tämä viestiketju. Testattu useammalla eri IP:llä, eivätkä tulokset siten liity googlen profilointiin mitenkään.

Toivottavasti tämä auttaa entistä useamman oireyhtymästä kärsivän avun äärelle.

Poissa katse

  • Viestejä: 9
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #101 : Syyskuu 08, 2013, 22:04 »
Hei taas pitkästä aikaa!

Horton on loistanut poissaolollaan, viimeisin kohtaus oli 20.8.2012 kuten aiemmista viesteistä saattaa huomatakkin.  :)

Hoitoa jatketaan nyt siten, että näin reilun vuoden jälkeen on tarkoitus nauttia tuloksia antanut 1,5 gramman annos kuivattuja sieniä eikä suinkaan odotella milloin kohtaukset taas alkaisivat. Kohtaukset ovat aiemmin tulleet noin 2 vuoden välein eli niitä ei nyt välttämättä olisi tulossa, mutta lääkitään nyt varulta kuitenkin.

Noista aiemmista viesteistä pitäisi selvitä kaikki lääkitykseen liittyvät tiedot, mutta toki voi heittää privaa jos on jotain kysyttävää. :)


Poissa Qufwan

  • Viestejä: 182
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #102 : Syyskuu 08, 2013, 22:09 »
Hei taas pitkästä aikaa!

Horton on loistanut poissaolollaan, viimeisin kohtaus oli 20.8.2012 kuten aiemmista viesteistä saattaa huomatakkin.  :)

Hoitoa jatketaan nyt siten, että näin reilun vuoden jälkeen on tarkoitus nauttia tuloksia antanut 1,5 gramman annos kuivattuja sieniä eikä suinkaan odotella milloin kohtaukset taas alkaisivat. Kohtaukset ovat aiemmin tulleet noin 2 vuoden välein eli niitä ei nyt välttämättä olisi tulossa, mutta lääkitään nyt varulta kuitenkin.

Noista aiemmista viesteistä pitäisi selvitä kaikki lääkitykseen liittyvät tiedot, mutta toki voi heittää privaa jos on jotain kysyttävää. :)
Kiitos jakamisesta! Saa hymyn huulille ja muutenkin todella iloisen fiiliksen kun kuulee kuinka suurta apua sienistä todella on :)

Poissa Luigi_m

  • Viestejä: 3
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #103 : Syyskuu 09, 2013, 23:28 »
Hei

Itse olen sairastanut tätä hortonia kymmenen vuotta ja myös läheisilläni on tätä kyseistä tautia. Päänsärky on raju ja voi alkaa hyvinkin nopeasti. Kun on ollut kivuton kausi, niin asiaa ei halua edes miettiä saati kuunnella toisten uteluita "Mites menee, onko ollut pää kipeä?" Asia on aika alitajunnassa mukana ja alkaa elää sairauden ehdoilla. Nyt vasta olen aloittanut sitä vastaan taistelun ja kiinnostunut sienien antamasta parannuksesta. En ole vielä sieniä saanut käsiini, mutta toimivatkohan suippumadonlakit kuten kasvatettavat sukulaisensakin? Voinko saada parannuksen Horttoniin Suomalaisesta luonnosta ja sen antimista?

Asiasta, eli sienien käyttämisestä keskustelin jo tuttuni kanssa, joka oli uudesta "lääkkeestä" kiinnostunut. Olen myös käynyt muutaman kerran ruohikkoja katselemassa, mutta kuitenkaan tuloksetta. On ollut todella kuivaa eikä otollisilla paikoilla ole kasvanut juuri muitakaan sieniä.  :(

Onko silokeilla saatu parannusta horttoniin? CusterBusters suosittelee ainakin huurumadonlakkien kasvattamista.


- Kari Kartsa Katartzhna

Poissa Hukkumiskuolemistani

  • Viestejä: 90
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #104 : Syyskuu 09, 2013, 23:42 »
En ole vielä sieniä saanut käsiini, mutta toimivatkohan suippumadonlakit kuten kasvatettavat sukulaisensakin? Voinko saada parannuksen Horttoniin Suomalaisesta luonnosta ja sen antimista?
Suippumadonlakit toimii, ja mahdollisesti voit saada niistä avun, mutta varmuudella ei voi etukäteen kuitenkaan sanoa.
Confusion will be my epitaph?