Kirjoittaja Aihe: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma  (Luettu 59541 kertaa)

0 jäsentä ja 1 Vieras katselee tätä aihetta.

Poissa Silo-P

  • Luotettava tunnistaja
  • Viestejä: 450
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #60 : Elokuu 10, 2012, 20:42 »
Mukava kuulla, että sienet ovat lieventäneet oireita. Tolla estolääkityksellä saattaa olla joitain sormiaan pelissä oireiden lieventämisessä. Siis VOI, en osaa sanoa sen enempää...
Mahtava alku kuitenkin!
1,5g annoksella saattaa hyvinkin ilmetä joitain vaikutuksia, ei kuitenkaan mitään maailmaa mullistavia... vaikutuksia kuitenkin
Raportoikaa ihmeessä lisää tulevista lääkinnällisistä seurauksista :)
''Nauti siitä mistä eniten sä pidät!''

Poissa Mik.is

  • Viestejä: 1 036
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #61 : Elokuu 10, 2012, 20:51 »
Päivittelen asian etenemisestä sitä mukaa kun jotain kerrottavaa tulee. :)

Kiitos kokemuksien jakamisesta!

Poissa Shiron

  • Viestejä: 774
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #62 : Elokuu 11, 2012, 23:24 »
Erittäin miellyttävä lukea tällaisia kokemuksia. Odotan seuraavaa raporttia mielenkiinnolla =)
Life should not be a journey to the grave with the intention of arriving safely in a pretty and well preserved body, but rather to skid in broadside in a cloud of smoke, thoroughly used up, totally worn out, and loudly proclaiming "Wow! What a Ride!"

Poissa katse

  • Viestejä: 9
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #63 : Elokuu 12, 2012, 08:36 »
Kolme kohtauksetonta päivää ehti olla, tänään sai taas herätä ikävissä merkeissä... Oriptankaan ei nyt auttanut. Täytyy vielä kokeilla sitä 1,5 gramman annosta.

Poissa jesus.hoo.ristus

  • Viestejä: 35
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #64 : Elokuu 13, 2012, 22:13 »
Sarjoittaisen päänsäryn potilaat/läheiset:

Ykkösosoite netissä mitä kipujaksojen terminoimiseen psilosybiinillä on http://clusterbusters.com/ sekä keskustelualue http://clusterbusters.clusterheadaches.com/

On helppo onnistua kun tietää mitä on tekemässä. Valtaosa sarjoittaisen reseptilääkkeistä salpaa juuri ne reseptorit, joihin psilosybiini kiinnittyy, suomeksi estää sienten parantavan vaikutuksen. Oriptan on taatusti tällainen kuten kaikki muutkin triptaanit. Kehon täytyy siis olla vapaa ainakin hoidon estävistä lääkkeistä (ns. detox-aika).

Triptyl on erittäin todennäköisesti vaikuttanut ei-suotuisasti myös.

Sienestämisessä on tärkeää pitää väliä annosten välillä (viisaammat osaavat sanoa tarkemmin), olisiko n. 5 päivää yleinen ohje. 1. annos "sulkee oven" (shutting the door) eli 2. annos ei vaikuta ennenkuin tämä vaikutus on päättynyt.

Hortonia sairastavat saavat asiantuntevaa ja aidosti välittävää apua Clusterbustersilta.

Poissa katse

  • Viestejä: 9
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #65 : Elokuu 14, 2012, 16:49 »
Sarjoittaisen päänsäryn potilaat/läheiset:

Ykkösosoite netissä mitä kipujaksojen terminoimiseen psilosybiinillä on http://clusterbusters.com/ sekä keskustelualue http://clusterbusters.clusterheadaches.com/

On helppo onnistua kun tietää mitä on tekemässä. Valtaosa sarjoittaisen reseptilääkkeistä salpaa juuri ne reseptorit, joihin psilosybiini kiinnittyy, suomeksi estää sienten parantavan vaikutuksen. Oriptan on taatusti tällainen kuten kaikki muutkin triptaanit. Kehon täytyy siis olla vapaa ainakin hoidon estävistä lääkkeistä (ns. detox-aika).

Triptyl on erittäin todennäköisesti vaikuttanut ei-suotuisasti myös.

Sienestämisessä on tärkeää pitää väliä annosten välillä (viisaammat osaavat sanoa tarkemmin), olisiko n. 5 päivää yleinen ohje. 1. annos "sulkee oven" (shutting the door) eli 2. annos ei vaikuta ennenkuin tämä vaikutus on päättynyt.

Hortonia sairastavat saavat asiantuntevaa ja aidosti välittävää apua Clusterbustersilta.

Kiitos tiedoista ja linkeistä!
On kyllä v-mäinen tilanne: Oriptan lievittää oireita mutta estää sienien vaikutuksen.. Ja ilmankaan ei tahdo pärjätä.

Onko tuo "detox"-aika sen viikon vai minkä verran? Ja onko esto- ja kohtauslääkkeellä eri mittainen aika? Nyt on viikon verran oltu ilman estolääkettä, mutta taas Oriptania on otettu toissapäivänä ja Sumaratiota tänään. Sumaratiosta ei ollut mitään apua. Sen takia on vaikea kuvitella, että hän voisi olla useamman päivän ilman mitään kipua hellittävää lääkitystä.

Poissa jesus.hoo.ristus

  • Viestejä: 35
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #66 : Elokuu 15, 2012, 01:19 »

Onko tuo "detox"-aika sen viikon vai minkä verran? Ja onko esto- ja kohtauslääkkeellä eri mittainen aika? Nyt on viikon verran oltu ilman estolääkettä, mutta taas Oriptania on otettu toissapäivänä ja Sumaratiota tänään. Sumaratiosta ei ollut mitään apua. Sen takia on vaikea kuvitella, että hän voisi olla useamman päivän ilman mitään kipua hellittävää lääkitystä.

Yleensä puhutaan 5 päivän detox-ajasta, tämän s**tanan kanssa 5 päivää on vaan helkatin pitkä aika. Kannattaa yrittää ajatella että jos selviää 5 päivästä, parhaassa tapauksessa kivut on ohi - loppuelämäksi. Valtaosa menee pääasiassa lääkkeellisellä hapella ja muilla keinoin tuon ajan läpi.

Sumaratio on triptaani myös. Eri lääkkeillä on eri aikoja mutta tuo 5 päivää on varman päälle pelattu. Itse karsastan vahvasti triptaanien käyttöä Hortonissa, migreenissä hyviä (johon ne on tehty), Hortonissa hiton tehokkaita kohtaukseen mutta koska tosiaan estävät reseptorien salpaamisen vuoksi paranemisprosessin hortonia sairastavan aivoissa, niin ... ainakin teoriassa ottamalla triptaanin 5 päivän välein voi jopa kroonistaa itsensä. Kaksi nykyaikana käytettyä isoa emämunauslääkintätapaa ovat myös kortisoni ja verpamil - sydänlääke jota tohtorit sanovat verenpainelääkkeeksi, jota siis käytetään estolääkkeenä - mielipuolisilla annoksilla, jopa infarktipotilas asteikolla.

Horton on nujerrettavissa. Ahkerasti clusterbustersin opiskelua ja kyselyä, siellä on todella avoin ja auttava ilmapiiri.

Poissa Aivina

  • Viestejä: 204
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #67 : Elokuu 19, 2012, 18:55 »
Olin yksi ilta kirjoittanut tähän puhelimella jonkun hienon ja pitkän viestin, mutta sitten tapahtui jotain enkä saanut sitä lähetettyä.
Koitan nyt muistaa, mitä siinä luki.

Itselläni parani migreeni 1,1 grammalla P. cubensiksia. Annostus on uusittava ehkä noin kaksi-kolme kertaa vuodessa, jotta vaikutus pysyisi yllä.
Mulla on myös sellainen tuntuma, että huurumadonlakit toimisivat paremmin lääkkeenä kuin suippumadonlakit. Jotain hämäriä muistikuvia, että mulla olisi ollut joku migreeninpoikanen ihan lyhyt aika suippumadonlakkien nauttimisen jälkeen. Huurumadonlakkien yhteydessä en ole huomannut samaa.

Sen jälkeen, kun aloitin tutkimusmatkailuni sienimaailmoihin, mulla on ollut muistaakseni kolme migreenikohtausta. Aikaa on kulunut noin kaksi vuotta ja kolme kuukautta. Kolme migreeniä tänä aikana on tosi tosi vähän, kun ennen kohtauksia tuli ehkä kerran tai pari kuussa.

Olen nauttinut tuona aikana monia muitakin psykedeelejä, mutta huomaan, että jos on kulunut pitkä aika (yli puoli vuotta) nimenomaan huurumadonlakkien tai LSD:n nauttimisesta, niin tuntuu, että migreeni tulee helpommin. Ne kolmisen kohtausta on osuneet juuri tuollaisille ajanjaksoille. Kuitenkin migreeniherkkyys tuntuu vähentyneen huomattavasti. Enää esimerkiksi kankaanpainovärit tai muut voimakkaat hajut eivät laukaise migreenikohtausta. Ei myöskään kirkas auringonpaiste tai liika nauraminen.

Se on sinänsä valitettavaa, että oman kokemukseni (ja ilmeisesti muidenkin?) lääkinnällisesti toimiva annos on myös psykoaktiivinen. Että parantuakseen lienee välttämätöntä myös tripata. Ellei sitten sitä psykoaktiivitonta LSD:tä saa käsiinsä? Saako sitä käsiinsä mistään? Onko joku kokeillut? Millaisin kokemuksin?

Poissa katse

  • Viestejä: 9
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #68 : Elokuu 20, 2012, 23:01 »
Heipä taas!

Tilanne on täällä jatkunut seuraavanlaisesti:

13.8.2012:
Ei tullut kohtausta.

14.8.2012:
Päänsärky tuli normaaliin tapaan järkyttävän kipeänä.

Mielenkiintoisesti samana päivänä tähän ketjuun kirjoitettiin "detox"-ajasta, jonka olisi hyvä kestää n. 5 päivää. Sattumalta seuraavat 5 päivää, eli 15.-19.8. olivat täysin kohtauksettomia päiviä eikä mitään triptaaneja syöty tänä aikana!  :)

19. päivä avokkini otti sitten aamulla loput 1,5 grammaa. Sienistä tuli hieman huono olo mutta se meni myöhemmin ohi. Annos aiheutti aika paljon ahdistavaa oloa, osittain varmasti valmistautumisen puutteen vuoksi. Olo tasoittui kuitenkin sängyssä makaamalla ja musiikkia kuuntelemalla.

20.8.2012:
Tänään päänsärkykohtaus tuli taas normaaliin aikaan aamulla. Avokkini otti kohtaukseen Zolmitriptaan nimistä lääkettä. Kohtaus kesti n.2 tuntia.

Saa nyt nähdä kuinka tästä eteenpäin menee. Tiedä sitten oliko sienien nauttimisella vaikutusta tämän päivän kohtauksen tulemiseen. Aiemmin tosin sieniä seuraavana päivänä kohtaus on tullut ja vasta sen jälkeen jäänyt vähemmälle.

Kaikenkaikkiaan kohtaukset ovat sienien nauttimisen jälkeen vähentyneet huomattavasti, kuten noista aiemmista viesteistäni huomaa. Toivotaan että ne nyt jäisivät kokonaan pois! Ja toivottavasti tuo tänään otettu triptaanilääke ei kokonaan estä sienien vaikutusta...

Mutta tällaiset terveiset täältä, palataan asiaan taas myöhemmin!

Kysykää toki jos viestissä on jotain epäselvyyksiä, ei niitä tahdo itse huomata!  ;)

Poissa Arvalis

  • Viestejä: 844
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #69 : Elokuu 30, 2012, 11:58 »
Miksi triptaanilääkkeet estäisivät sienten vaikutuksen?

Triptaaneja pidetään (nykykäsityksen valossa) selektiivisinä 5-HT1B- ja 5-HT1D-tyypin serotoniinireseptorien agonisteina, eli aineina, jotka stimuloivat hermostosta löytyviä vastaanottajaproteiineja, joka edelleen johtaa hermostollisen signaalin välittymiseen. Kyseisten serotoniinireseptorien tapauksessa stimulaatio johtaa mm. aivoverisuonten supistumiseen, tulehdustekijöiden määrän laskemiseen ja kolmoishermon toiminnan laskuun - nämä tekijät lienevät syynä päänsärkykohtausten helpottumiseen.

Sienten sisältämä aktiivinen ainesosa psilosiini, kuten triptaanit, ovat kyseisten reseptorien agonisteja. Tämän lisäksi  vaikuttaa myös kahdeksaan muuhun serotoniinireseptoriin; mm. aistivääristymiä tuottava ja havainnointia muuttava ns. psykedeelinen vaikutus välittyy pääasiallisesti 5-HT2A-reseptorin kautta.

Saattaa olla, että psilosiinin vaikutus muissa reseptoreissa on syynä hoidon pitkäaikaiseen vaikutukseen, sillä 5-HT2A-stimulaatio muunmuassa johtaa aivojen hermostollista rakennetta uudistavien hermokasvutekijöiden määrän kasvuun - Mutta triptaanit eivät missään nimessä ole esteenä tälle vaikutukselle.

Aivokemiallisista mekanismeista voi lukea lisää tästä topicista.
"Instant gratification takes too long."
-- Carrie Fisher

Poissa Mik.is

  • Viestejä: 1 036
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #70 : Elokuu 30, 2012, 19:41 »
14.8.2012:
Päänsärky tuli normaaliin tapaan järkyttävän kipeänä.

Mielenkiintoisesti samana päivänä tähän ketjuun kirjoitettiin "detox"-ajasta, jonka olisi hyvä kestää n. 5 päivää. Sattumalta seuraavat 5 päivää, eli 15.-19.8. olivat täysin kohtauksettomia päiviä eikä mitään triptaaneja syöty tänä aikana!  :)

19. päivä avokkini otti sitten aamulla loput 1,5 grammaa. Sienistä tuli hieman huono olo mutta se meni myöhemmin ohi. Annos aiheutti aika paljon ahdistavaa oloa, osittain varmasti valmistautumisen puutteen vuoksi. Olo tasoittui kuitenkin sängyssä makaamalla ja musiikkia kuuntelemalla.

20.8.2012:
Tänään päänsärkykohtaus tuli taas normaaliin aikaan aamulla. Avokkini otti kohtaukseen Zolmitriptaan nimistä lääkettä. Kohtaus kesti n.2 tuntia.

Minä en ole tähän asiaan mitenkään perehtynyt, mutta tuli mieleeni, että toinen (ehkä parempi) vaihtoehto olisi ollut olla ottamatta sieniä, jos kerran kohtauksia ei ollut tullut ja ottaa vasta sitten kohtauksen sattuessa lääkkeeksi.

Poissa jesus.hoo.ristus

  • Viestejä: 35
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #71 : Elokuu 30, 2012, 21:47 »
Valitsin ilmeisesti sanani huonosti. Triptaanit eivät estä sienten vaikutusta, mutta ne estävät sienten parantavan vaikutuksen Hortonissa. Triptaanit ovat ns. "sure blocker". Lisätiedot

Poissa Aivina

  • Viestejä: 204
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #72 : Elokuu 30, 2012, 22:58 »
Itse en kyllä migreenin iskiessä söisi sienen sientä. Mulla ne ovat toimineet nimenomaan ennaltaehkäisevänä lääkkeenä. Sienten (tai LSD:n) nauttimisen jälkeen kohtaukset pysyy puolisen vuotta poissa.
(Nyt alkaa taas olla puoli vuotta mennyt edellisistä cubensiksista ja yksi migreeninkaltainen tila on tullut. Pitäisi pistää se oma kasvatus käyntiin varmaankin...)

Poissa katse

  • Viestejä: 9
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #73 : Syyskuu 09, 2012, 10:08 »
Hei!

Näin 3 viikon kohtauksettoman ajan jälkeen varmaankin tohtii jo sanoa, että päänsäryt ovat tämän sarjan osalta ohi! :) Tosiaan tuon 20.8. jälkeen ei ole tullut yhtään kohtausta.

On kyllä aivan selvää millä lääkityksellä ensi kerrallakin lähdetään särkyjä hoitamaan tai ehkä jo ennaltaehkäisemään.  ;)

Kiitokset vielä näistä aiemmista neuvoista hoidon suhteen! Ja muille hortonista kärsiville, kokeilemisen arvoista iltapäivälehtien "asiantuntevista" varoituksista huolimatta.  :)

Poissa jesus.hoo.ristus

  • Viestejä: 35
    • Profiili
Vs: Sarjoittainen päänsärky / Hortonin syndrooma
« Vastaus #74 : Syyskuu 09, 2012, 17:26 »
Hienoja uutisia katse.

Ajan myötä löytyy oma aikataulu estoannokselle ja loppuelämä Hortonin kanssa parhaassa tapauksessa kohtausvapaata.